전주시가 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 확대한다.

또한, 전북대학교병원이 권역별 희귀질환 거점센터로 신규 지정됨에 따라 전북지역 희귀질환자에 대한 치료·관리 서비스가 강화된다.

전주시보건소(소장 김경숙)는 올해 희귀질환자 가구의 의료비 등 경제적 부담을 완화하고, 사회·경제적 수준 저하를 방지하기 위해 진단과 치료가 어려운 희귀질환자에 대해 의료비 등을 지원해 주는 희귀질환자 의료비 지원 사업을 확대 추진한다고 12일 밝혔다.

특히, 올해부터는 희귀질환 의료비 지원 대상 질환이 기존 894개에서 ▲선천성 풍진증후군 ▲큰뇌이랑증 ▲심실대혈관연결불일치 ▲심내막융기결손 ▲선천성 대동맥협착 ▲시신경척수염(데빅병) 등을 포함한 951개로 추가 확대됨에 따라 그간 혜택을 받지 못했던 희귀질환자의 의료비 부담이 줄어들 것으로 보인다.

이에 앞서, 시는 지난해 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 총 291명의 희귀질환자에게 8억3000여 만원을 지원했다.

이와 함께, 정부가 2019-2020 권역별 희귀질환 거점센터를 기존 4개소에서 11개소로 확대 지정키로 함에 따라 이달 중 전북대학교병원에도 희귀질환 거점센터가 개소 예정이다.

보건소 관계자는 “전북대학교병원이 희귀질환 거점센터로 지정된 만큼 희귀질환자의 진단기간이 단축되고, 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써 전북권에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대된다”고 말했다.

/김낙현기자