희귀질환으로 고통 받는 환자들의 조기진단과 치료, 그리고 그들의 삶의 질 향상을 위한 지원 사업을 수행할 수 있는 ‘전북권역 희귀질환거점센터’가 전북에 문을 연다는 소식이다.

‘전북권역 희귀질환거점센터’는 19일 전북대학교병원 본관 1층에 자리 잡고 개소식과 함께 활동을 본격화하기로 했다.

희귀질환 권역별 거점센터 운영은 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 공모를 진행한 사업으로, 전북대병원은 지난 2월 선정됐다.

운영기간은 오는 2020년 12월 31일까지 2년이다.

희귀질환은 국내 환자수가 2만명 안팎인 병을 말한다.

전 세계적으로 8000여종이 있는데, 현재 국내에도 50만명, 전북지역에만 3만 여명의 희귀질환자가 있는 것으로 추정되고 있다.

희귀질환자들은 그동안 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중 등으로 진단을 받기까지 많은 시간과 비용을 들여야 했으며, 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪어왔다.

센터에서는 앞으로 희귀성 질환의 진단과 치료, 가족을 위한 전문상담 등을 제공하게 된다.

이를 위해 병원 내 여러 진료과와 협진시스템을 갖춰 맞춤형 의료서비스를 제공할 예정이라고 한다.

무엇보다도 센터가 전북에 개소함으로써 그동안 희귀질환자들이 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중으로 시간과 비용을 낭비했던 문제들을 해소할 수 있을 것으로 기대되고 있다.

19세기 영국 공리주의 철학의 기초원리가 됐던 J.밴덤의 ‘공리성의 원리’, 또는 ‘최대 행복의 원리’.

우리들에게 잘 알려진 말로는 “최대 다수의 최대 행복”이다.

‘최대 다수’의 최대 행복이라면? 되도록 많은 사람들이 행복을 누리는 데 신경을 써야 한다는 뜻이다.

최대 다수의 ‘최대 행복’이라면? 누가 누리게 되건 사회 전체의 행복을 많이 늘리는 것이 중요하다는 의미다.

되도록 많은 사람에게 행복을 가져다주기 위한 불가피한 선택.

그러나 여기에는 맹점이 하나 있다.

수적 우월성이 가져온 다수의, 보편성의 폭력이 숨겨져 있는 것이다.

다수결 원칙이 민주주의 꽃처럼 등장하던 21세기.

과연 이런 원칙들이 최대의 가치인 것인가에 대한 고민이 이어졌다.

근자에는 소수의 사람들, 장애인 등 사회적 약자를 위한 배려가 선진국가의 척도가 되고 있다.

이런 가운데 문을 연 ‘전북권역 희귀질환거점센터’는 소수자들을 위한 배려라는 생각이다.

이번 센터 개소로 적어도 전북권역에 있는 희귀질환 환자들이 다소나마 그들의 삶에 위안이될 수 있기를 기대해 본다.