뮤코다당체침착증이란 몸속에서 일어나는 대사과정 중 영양분을 에너지로 사용하기 위해 필요영양분을 대체시키고 분해해 배설시키는 과정에 여러 가지 효소 중 한 가지라도 부족하면 생기는 희귀병, 현재 준화의 치료제가 국내에 들어와 있지만 보험공단과 제약회사 간 협상 결렬로 투여 받지 못하고 있으며 약을 받게 되어도 수 천 만원의 치료비 때문에 준화 부모의 주름살이 깊어만 가고 있다.
이와 관련해 굿패 미마지는 12일 오후7시 익산솜리문화예술회관 대공연장에서 ‘판&희망넷’이라는 공연이 열리며 이익금을 준화 병원비로 전달할 계획이다.
이날 공연에서 굿패 미마지는 태생, 문굿과 비나리, 삼도사물놀이, 희망의 노래, 강령탈춤, 구정놀이, 판굿 등을 선보이고 준화의 모습이 담긴 동영상이 상영된다.
준화에게 희망을 나누고 싶으면 후원계좌(농협 531012-56-140367 예금주 이준화011-9802-9604)를 통해 마음을 전할 수 있다.
/익산=정성헌기자 jsh@