뮤코 다당체 침착증이란 희귀병을 앓고 있는 준화

▲준화와 희망 나누기 - 판 & 희망 공연

사물놀이 미마지가 주최하는 공연으로 희귀성 난치성 질환 뮤코다당체 침착증을 앓고 있는 준화의 치료기금 마련과 함께 같은 질환을 앓고 있는 가족들에게 희망의 메세지를 전달하기 위한 것.준화아빠 이육일 대표가 소속되어 있는 사물놀이 미마지와 전통예술원 모악, 영상 바투가 함께 마련한 이번 공연은 부모의 사랑이자 준화에 대한 희망의 메세지를 담은 부모은중경을 시작으로 삼도 설장고가락, 삼도 사물놀이, 판굿 그리고 준화 영상이 어우러진다.

사물놀이 미마지

사물놀이 미마지는 1993년에 창단하여 이광수 명인의 풍류천하-세계평화의 풍류 정신을 기틀로 우리 전통음악의 깊이를 더하고자 출범한 단체. 뮤코다당체 침착증(MPS)은 필수적인 대사 분해 효소의 결핍으로 생기는 질환으로 당이 분해되지 않고 세포와 조직에 축적되면서 손상을 일으켜 호흡기, 심혈관, 관절, 장기 등에 당이 쌓여 기능장애를 일으키는 희귀 난치병으로 희망둥이 준화는 현재 뇌병변과 지적장애를 겪고 있으며, 두개골변형과 관절의 뒤틀림이 진행되고 있다.

21일 오후 4시 전주전통문화관 한벽극장.

▲달리는 국악무대

국립민속국악원의 ’달리는 국악무대‘는 국립단체의 품격 있는 공연물을 접하기 어려운 문화소외지역을 대상으로 이동무대차량을 이용한 새로운 공연형식을 통해 문화 나눔과 행복체험의 기회를 마련하기 위한 기획공연이다.

문화소외지역을 대상으로 공연희망 수요조사를 통해 10개 기관을 선정하였으며 한 해 동안 우리음악을 원하는 곳에 찾아가 국악의 신명과 재미를 전하고자 한다.

 오는 21일 오후 2시 익산 기독삼애원(아동복지시설)을 시작으로 한 해 동안 10회 공연을 계획하고 있으며, 평소 국악 공연을 접할 기회를 갖지 못하는 복지관, 요양원, 재래시장 등을 찾아가 우리음악의 신명을 함께 느끼고 공감할 수 있는 계기를 마련한다.

/이병재기자 kanadasa@

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