남원시보건소(소장 최태성)는 오는2월 1일부터 현재 희귀난치성질환을 기존 134종에서 25종이 늘어난 159종으로 보건복지부의 정책에 맞춰 확대 지원할 예정이다.

현재 지원하고 있는 희귀난치성질환은 만성콩팥기능상실, 강직성 척추염, 베제트병, 크론병, 유전성 운동실조, 건조 증후군등 134종이었다.

하지만, 바터증후군,할러푸르덴-스파츠병,웨스트증후군,주기미비(가족성)저칼륨혈성, 이튼-람베르트 증후군,컨스-세이어 증후군,일차성·경화성 담관염, 선천성 신증후군,보통염색체열성의 다낭신,두개골유합증,카무라티-엥겔만증후군,바테르증후군,클리펠-트레노우네이-베버 증후군,홀트-오람 증후군,손발톱무릎뼈 증후군, 위버 증후군, 알포트 증후군,로렌스-문-비들 증후군,젤웨거 증후군,촤지 증후군,항인지질 증후군, 핼색소증,코츠·삼출성 망막병증,레베르선천성 흑암시,란다우-클레프너 증후군등 25개 질환이 더해져서 총 159개종에 대해 지원될 예정이다.

올 남원시는 1억2천만원의 예산을 편성, 현재 60명에 대한 지원을 하고 있으며 이는 환자 1인당 년간 평균 2백 만원 정도로, 진단과 치료가 어려운 실정이다. 그러나 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 경제적 부담이 과중되는 대상자와 그 가족의 사회 경제적․심리적 안녕을 도모하고 시민건강 및 복지수준을 높이기 위해 펼치는 사업이다.

희귀난치성질환이라고 병원에서 진단을 받은 자 중 산정특례에 등록한 건강보험가입자로 (일부 질환은 의료수급권자 및 차 상위 건강보험 가입자도 가능) 재산 조사 등 기준에 만족한자는 요양급여비용중 본인 부담금, 보장구 구입비, 간병비, 호흡보조기 대여료, 기침 유발기 대여료, 특수식이 구입비 등이 지원된다.

앞에서 언급한 질환에 해당되는 대상자 및 궁금한 점이 있으면 남원시보건소 건강증진담당 ☎ 620-7950으로 문의 하면 된다.

/남원=장두선기자 jang@